▲志愿者画的一凯画像
红星新闻记者丨罗丹妮
编辑丨郭宇 审核丨官莉
儿子在大理遇难后,郭凯和丈夫王庚的日子仿佛退回到了儿子出生前。
他们从房山搬回了婚前住的房子,四十平米,勉强应付日常起居。更多的时候,房子里空落落的,王庚一周七天扎在单位加班,原本照看外孙的姥姥和姥爷,第一次回了老家。郭凯常常对着一凯的照片发呆,脑子里反复晃过一个念头:如果当时辞了工作,专门守着儿子,结局会不会不一样。
今年8月,自闭症儿童一凯在云南大理苍山夏令营活动中走失,众人搜救4天,但奇迹没有发生。
网络上的指责声至今没断。有人说,把自闭症孩子送去参加户外夏令营,不过是父母想要摆脱负担的刻意抛弃。可只有郭凯自己知道,这场奔赴千里的夏令营,从来都不是“抛弃”,而是她和王庚走投无路时,一场孤注一掷的尝试。
(一)永别
“干预”遇到瓶颈时,换机构是许多自闭症家庭的无奈选择。
北京的干预机构里,便宜的课程每小时三四百元,贵的能上千元。若是密集干预,一个月开销近两万元,高端机构则要十几万元,还得排长队等名额。
更让郭凯焦虑的是,这些机构多是室内桌面教学,孩子学到的东西,很难照搬到生活里。比如一凯能准确背出十几种蔬菜的名字,可真让他把对应的蔬菜拿过来,他只是站在原地,眼神茫然,手足无措。
直到郭凯在网上看到“太傻天叔”的干预理论,对方声称在大理创办的机构,课程涵盖自然户外、生活社交与室内教学,户外师资比例接近1:1。郭凯觉得值得一试,或许能打开儿子的心扉。
今年3月,郭凯、王庚带着一凯去大理试课。山水草木间,“一凯笑得特别开心”,郭凯能够感觉到他喜欢这里的生活。于是果断缴纳三个月的费用,近四万元。她在机构附近租了房子,姥姥姥爷则留下来陪护。
不少自闭症儿童会在艺术、绘画等领域显露出惊人潜能,一凯则展现出了超强的运动天赋,轮滑一学就会。郭凯还在大理为一凯找了轮滑老师陪其玩,一周一次。后来一凯留在大理的物件全烧了,唯独这双鞋他们没舍得丢。
▲一凯的轮滑鞋
虽远在北京,老师每天都会在微信群发视频和照片。画面里的一凯,跟着队伍爬山、做蛋汤、炸薯条,晨跑五公里也不喊累。7月,郭凯和王庚特意飞去大理给孩子过八岁生日,看出来他表达意愿增加了。姥姥在电话里说,等课程结束回北京,一凯说不定能上小学了。
悲剧发生时,距离夏令营结束只剩一周时间。在连续加班数月后,王庚攒下一周假,在昆明开往大理的动车上接到了老师的电话,一凯走失了,已经报警。可没人能说清一凯到底是在哪个时间点走失的。
根据家长群的聊天记录,大致拼凑出了一凯走失前的最后轨迹:那天早上6点29分,孩子们开始五公里晨跑;8点21分,队伍集合爬苍山,有的孩子由老师牵着手;9点55分,是王庚能找到的一凯最后的身影,孩子站在队伍里。
抵达苍山后,王庚来不及多想,立刻跟着老师往苍山深处寻去。苍山的植被长得密不透风,地形更是错综复杂,脚下尽是蜿蜒的小径,沿途随处可见深不见底的沟壑、陡峭的断崖。
两个小时过去,王庚的裤子磨破了,裸露在外的皮肤也被划得一道道血痕。手机也耗光了电量。他望着漆黑的山林,浑身发软,一步也挪不动了。
第二天,郭凯从北京匆匆赶来。当晚,苍山下起了雨,断断续续,一直下到第四天才停。雨停的时候,搜救人员在一处山涧里,找到了一凯的遗体。
尸检结果显示,一凯系在饮食、饮水严重不足基础上,因环境低温导致低体温性休克死亡。
(二)托举
一凯2岁确诊自闭症时,有亲友劝过他们再生一个,郭凯觉得对新生儿不公平,更怕分走照顾一凯的精力,她只想全心全意把一凯培养好,让他将来能立足。
卧室的桌子上,摆放着一排自闭症相关书籍。自确诊后,郭凯一边了解自闭症,一边四处打听干预机构。他们去过的一家干预机构在昌平,一家人住在房山,一周三次课,每次都要穿越整座北京城。为省钱,姥爷独自返程时乘公交,单程近3小时,到家姥姥已做好了中饭。下午2点姥爷又出发接孩子,接到孩子再打车回家,避免耽误晚饭。
坚持了两年多,但一凯进步很慢。尤其是语言能力,与同龄孩子的差距越来越大。他们找到一家知名的自闭症融合幼儿园,干脆搬到了幼儿园附近住。可一年过去,依旧看不到多少起色。
因为需求没法用语言说出来,得不到满足,一凯开始出现情绪问题,会咬人、踢人。姥姥的胳膊被咬得密密麻麻全是伤,却舍不得打他一下。老师频繁来电话沟通一凯的问题,言语间,郭凯听出了他们的束手无措。
▲一凯生前喜欢坐在窗台上玩玩具
那时候的一凯6岁,会说的字词掰着手指头就能数完,一家人心里的焦虑,也跟着涨到了顶点。为找到突破口,郭凯一边试着生物疗法,一边留意着各种机会。碰巧北大六院在开展经颅磁疗法的相关临床实验,她立刻报了名,入组前的脑电图和脑核磁检查,让她费尽了周折。
为做脑电图检查,郭凯跑了五六家医院,前后做了十几次才过关。一凯极度抗拒在头上贴电极片或戴着布满电极片的帽子,而这项检查需要戴着十分钟不能动。于是郭凯钩织了一顶外形酷似电极帽的帽子,拜托老师在课堂上给他戴,慢慢帮他适应。
一凯之前补牙戴了金属牙冠,做脑核磁必须摘除,一凯恐惧看牙,完全不配合,加上一凯是特殊儿童,很多医生都不愿意接手。最后郭凯找到了一个私立口腔医院,靠着束缚的方式,才取出来牙冠。没人能说清缘由,进组治疗过后,一凯的仿说能力,竟有了些进步。
一凯出事后,网络上充斥着对其父母的指责,称二人将孩子独自留在大理,是刻意抛弃。郭凯坦言,她和王庚为照料患有自闭症的一凯耗费了大量心力,不仅在大理租房安顿,还专门让孩子的姥姥姥爷前往陪护,“我们全家都在用爱托举这个孩子。”
她曾动过辞职去大理陪孩子的念头,可每月两三万的开销,再加上房贷车贷的压力,让她不敢辞职。她也因此常常陷入自责:如果自己当时辞了工作去专门照看儿子,结局会不会不一样?
(三)“小米”
12月初的北京,树叶落得只剩疏枝,路人们缩着脖子,裹紧衣服加快前行。时隔4个月,郭凯和王庚决定开车回趟房山。
四年前,他们咬牙买下了这套改善房,离他们现在住的老房子30公里。位置偏些,但离王庚单位近。同小区看了好几套户型,唯独这套带阁楼;一凯一眼就喜欢上,后来阁楼被布置成了他的一方小天地。
怕睹物思人,他们很少回来。这次他们去家里拿些日用品,顺路给姥姥取药。外孙出事后,两位老人双双病倒,在大理住院治疗了一段时间后,回了老家静养。思念上头时,他们会翻出孩子的照片,给郭凯打电话念叨,姥爷便把自己关在卫生间,偷偷落泪。
不久前,王庚也梦见了儿子。在梦里,一凯被找到时安然无恙,还给他唱儿歌、背诗。他跟郭凯说起梦境时,正在上班的她没绷住,躲进会议室哭了半小时。
单位给郭凯批了一个月假,处理完大理的事情回到北京,假期还剩不到十天,她便销了假,想用工作麻痹自己。这场突如其来的变故,让她至今觉得像一场不真切的梦。
▲郭凯亲吻儿子的画像
“出事之前,公司没人知道我有一个自闭症的孩子。”郭凯在工作上要强,不希望别人因为儿子特别关照她,更不想给孩子贴这样的标签。一凯可以办残疾证,一年能领几万元补贴,但她没办。“我相信孩子以后会好,不想因为领补贴,对孩子以后的生活产生影响。”
她和王庚都是凭着苦读走出小城的。郭凯生在黑龙江大庆下辖的小县城,毕业后先在上海落脚七年,后来想离家近点,选择在北京从零开始,在一家药企上班,后来相亲认识了小自己三岁的王庚。王庚来自内蒙古赤峰农村,从西安一所高校毕业后留京。
郭凯34岁那年,儿子出生了。取了爸爸的姓、妈妈的名,姥姥算着十三画吉利,便在中间添了个“一”字。一凯属鸡,姥爷盼着他“有粮吃”,起了小名叫“小米”。
一凯裹着被子的照片里,郭凯说他“像个俄罗斯套娃,圆滚滚,胖乎乎”。这被面是一凯还没出生时,姥姥姥爷特意挑的,先选了小鸡图案,想着小鸡得有伴,又添了块小鸭子。
等到满月那天,姥爷拎回个大南瓜,放在他枕边,竟和襁褓里的一凯一般大,一家人笑着叫他们“南瓜兄弟”。“一凯的来临,为家庭带来无数欢乐。哪怕是后来诊断出自闭症,家人也从来不觉得他是负担。”郭凯说。
郭凯和王庚日子过得粗糙,记不住彼此的生日和结婚纪念日是常事。但在一凯百天时,郭凯提前约了摄影师,给一凯穿上红色状元服,拍了百天照。郭凯认为自己和王庚是靠考试改变命运的“考一代”,所以对孩子有同样的期待。
(四)心结
收拾屋子的间隙,郭凯从厨房翻出一袋姥爷藏的奥利奥。
王庚给家门边的零食柜装了锁,怕一凯多吃零食耽误吃饭,姥爷老爱和他们唱反调,偷偷给孩子留些爱吃的。出发去苍山的那天,姥爷送走一凯后,想起孩子没带吃的,特意折回家取了奥利奥。等他拎着东西追到路口,一凯他们已经出发了,姥爷怕打乱队伍行进,终究没把零食递进去。
▲零食柜曾被上了锁
这份没能送出去的零食,成了老人心头解不开的结。他总念叨着,那天要是能往孩子兜里多塞点吃的,说不定就能撑得再久一点,一遍遍自责:走的人怎么不是自己。
一凯失踪后,大理市公安局以“一凯失踪案”进行刑事立案。10月,大理市公安局向一凯家属出具了撤销案件决定书,认为该案不构成犯罪决定撤销。
一凯父母对于撤销案件的决定难以接受,他们向公安部门申请刑事复议,然而并没有被受理。“我们还是认为机构和带队老师构成过失杀人罪以及非法经营,另外一凯的具体死亡原因、走失时间等信息还不明确,有很多疑点。”郭凯说,接下来,他们会申请立案监督。
一凯父母的代理律师曾就不予立案依据问询警方,警方回应,涉事机构带队路线成熟、无危害预见性,其行为与孩子死亡无直接因果关系,且不构成非法经营。家属及律师对此提出质疑,认为涉事人员存在疏忽大意与过于自信的过失,且该盈利性机构办学未备案审批,主体、场地、人员资质均不合法。
如今郭凯下班得空了,便架起手机直播,常常到深夜十一点。镜头前的她,对着同样养育特殊孩子的家长反复叮嘱:选机构,别只看宣传,老师的责任心和完善的应急预案,才是孩子的安全底线。
9月1日,郭凯把一凯骨灰寄存在了长城脚下的殡仪馆。群山环绕着的净土,成了孩子临时的安身之所。她想起一凯小时候,一家人去爬长城,“真希望能带他再爬一次。”
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编辑:王家菁、段圣祺