猫眼电影记者 清坤 报道首次登录送91元红包

距确诊渐冻症蔡磊已抗“冻”6年

红星新闻记者丨张炎良 王红强 孙桂芳摄影报道

编辑丨欧鹏 审核 高升祥

冬日的阳光透过玻璃窗，洒在二十多平方米的房间里，床榻与一张摆放着眼控仪的办公桌相邻，构成了蔡磊如今生活与工作的全部空间。当红星新闻记者走进这里时，这位曾在商界叱咤风云的京东前副总裁正凝视着屏幕，光标在文字间跳跃——这是他如今与世界对话并继续向渐冻症发起冲锋的唯一方式。

11月中旬，蔡磊开启今年首次直播。镜头前，47岁的蔡磊安静地坐着，他唯一还能自由指挥的只有双眼。视线依然迅捷，屏幕上的光标随之“跳跃”。 他通过眼控仪告诉大家，因病情发展，参与直播已比较艰难。“这场与疾病的战斗，我们从未有过一刻停歇……只要我的身体状况还有一丝允许，我都会雷打不动地投入科研探索和各方沟通。”

近日，红星新闻记者走进了蔡磊的世界，与他进行了一场深入对话。这位用眼神“奔跑”的战士，分享了他在“生死竞速”下的挣扎与坚持。

绝境再创业：

用视线敲打出的“生死时速”

“我没有时间去考虑这个，就开始新的创业了。” 面对红星新闻记者关于是否抱怨命运不公的提问，蔡磊通过眼控仪给出了这样的答案。在他看来，“每个人终老一生也不过匆匆几十年，都会必然死去，重要的是生命几十年的价值”。确诊六年来，他没有选择安逸度过余生，而是将对抗渐冻症变成了一场全新的“创业”——发起“罕见病关爱计划”，牵头建成全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台，推动搭建中国第一个渐冻症脑脊髓病理科研基因样本库，为基因层面病因研究打开新大门。

1978年出生的蔡磊，曾是众人眼中“别人家的孩子”——高二“玩儿似地”参加高考便考入中央财经大学，29岁成为万科集团总税务师，33岁加入京东后推动中国内地第一张电子发票诞生，最终晋升副总裁。“工作狂”“拼命三郎”，是职场人对他的标签。可谁也没想到，2019年事业巅峰期，渐冻症的诊断书突然将他的人生按下“暂停键”。

“近六年来，他携手上百位科学家推进渐冻症药物管线及治疗路径，开展了大量科研探讨、基础研究、药物研发及临床前合作。”蔡磊助理陈女士向红星新闻记者介绍，目前基因药领域已有较大突破，散发型渐冻症方面部分管线进入临床阶段，“但还需要持续努力”。而蔡磊自己则更关注科研的紧迫性：“每天仅在中国就会逝去约60条渐冻症生命，我们必须尽力加快进程。”

而在蔡磊奋力向前的背后，是常人难以想象的艰难。他的身体已无法自由活动，吞咽、呼吸功能都在衰退，无法咳痰导致的窒息风险随时存在。常人难以想象的身体痛苦，是他24小时的常态。

蔡磊通过眼控仪进行交流

然而，身体的极度困顿，并未冻结他的思维与行动。如今，眼控仪成了蔡磊与世界连接的桥梁。“打字挺快的，一分钟几十个字。”陈女士说，尽管长时间用眼会让蔡磊疲惫不堪，腰部也无法久坐，每工作一两个小时就需休息，但他的思维依旧敏捷，“每天除了休息就是工作，线上科研会议一场不落”。

在蔡磊的办公桌面上，有一个屏幕实时显示着团队办公室的场景。“打开摄像头，我一直和团队在一起，晚上看到十一点下班。空气隔离，只能这样在一起。”蔡磊说。通过眼控仪，他处理海量工作，参加科研会议，审批大量文件和决策，还管理着数十个病友群。

“工作精神状态和过去一样，依然每天全天工作到晚上11点、12点。”当被问及状态，蔡磊的回答简短有力：“很好！还活着，还可以继续坚持全天工作。”他形容自己的精神“比健康人还斗志昂扬”。

红星新闻记者在“渐愈互助之家”公布的工作动态中看到，仅在11月1日至11月30日，蔡磊团队就与来自以色列、西班牙、美国、韩国以及国内的专家教授围绕“miR-126-5p在ALS中的作用”“ALS动物模型实验结果及未来合作计划”“ALS治疗管线”等课题，开展了14场线上会议。

相信奇迹：

希望大家关注ll进展，而非身体艰难

“谢谢大家的关心，其实我不想让大家太关注我身体的艰难，而希望大家更多关注在持续拼搏努力下不断取得的科研进展和希望。”面对外界的关注，蔡磊始终将焦点放在科研上。在他看来，如今能通过眼睛和耳朵继续全力工作，本身就是奇迹，“在这个伟大时代下，相信梦想，付诸努力，一切皆有可能！”

采访中，蔡磊多次提到“奇迹”与“突破”。这并非盲目的乐观，而是基于六年来在科研最前线深耕形成的理性判断。

“科研的过程就是一直失败，但突破也是一夜之间。”蔡磊坚信，人类的进步会形成几何加速效应，他以iPS细胞技术攻克帕金森病为例，“突破之前连很多科学家自己都不敢相信会实现。”对于渐冻症，他看到了清晰的曙光：“非常确定，距离改写人类历史的突破越来越近。”

他透露，团队目前有近300条药物管线和治疗路径在推进，其中部分基因型渐冻症已被攻克。“3%左右！意味着生命由死亡变成生存……你可以想象，被判死刑又解放的感觉。而人类只有这个时间点才发生。过去从未有过。这个是时代的伟大，科技的进步。”蔡磊如是说。

蔡磊表示，如今能通过眼睛和耳朵继续全力工作，本身就是奇迹

支撑这份信心的，是实打实的投入与进展。“六年的持续努力，仅仅我和团队的投入累计已超过一亿元，过去一年多对外科研捐款已经超过5000万元。”蔡磊说，“一个六年前毫无希望、几乎在与死亡赛跑的再次创业，如今已实现了药物研发几十倍的加速。”他认为，AI与生命科学即将迎来新纪元，攻克神经退行性疾病这座堡垒，已不再遥不可及。

当被问及需要什么样的支持时，蔡磊表示，需要的支持是可持续的：“需要人、财的持续投入，社会的关注。”他希望病友们更加团结，共献力量支持科研，“这样生命奇迹的曙光就能更快来临！”

向死而生：

“不考虑我自己的生命，那现在一切无比美好”

从商业巨头的前副总裁，到被禁锢于轮椅的渐冻症患者，很多人会问：这是否是命运的不公？蔡磊给出了自己的答案。

“每个人终老一生也不过匆匆几十年，都会必然死去，重要的是生命的价值。”他对红星新闻记者说，“我生病后依然有机会选择安逸享受，但我选择继续做更有意义的事情……患病或许就是命中注定的使命。”

他直言不讳地思考着死亡：“天天想死亡的事情。没什么，死去就不痛苦了，活着反而每天忍受疾病晚期的痛苦折磨。”但“不能放弃”是他的底色。“人类社会就是这样一代一代的努力，生命的接力，才有今天的美好。”

在蔡磊看来，生命的价值不在于长度，而在于其燃烧的宽度与温度。“如果生病后游山玩水，自己享受，即使多活几年，对社会也意义不大。”他的目光聚焦在更广阔的苦难上，“无数绝望无助的病患及家庭和我一样等待救治，我还可以为他们做些事情，而这些努力是影响他们生命的！”

这份事业，给了他超越个体痛苦的意义和快乐。“近期的案例可以看到，一个个之前必然死去的生命现在活了过来！这无比开心，无比有意义。”他说，“我一生做的最有意义、最开心的事情，就是现在的与人类绝症决一死战的事业，因为它影响着全人类共同的期许，摆脱病魔，拯救生命。”

“不考虑我自己的生命，那现在一切无比美好。”蔡磊的这句话，是一位向死而生的战士，最真挚的独白。

对于家人，蔡磊心怀愧疚与深爱。他坦言：“是疾病的残忍，持续在伤害她（妻子）。她一直在和我一起努力，她奉献得更多。”自己所能做的，就是“分秒必争，努力攻克，创造奇迹，康复回来，她才会好。”对于年幼的孩子，他坚信自己已树立了榜样，“他一定会是一个不畏艰险、勇往直前、持续努力、保持乐观、坚守信念、有所成就的人。”

采访最后，红星新闻记者问：“如果真的战胜了病魔，你想说什么？”

蔡磊的眼睛里，闪烁着坚定的光芒：“我其实希望等到好消息再让你们采访报道，等着吧，我依然有信心。新闻发布会！来吧，必须！”

他已然在设想那一刻：“首先，开场直播晚会，告诉大家科学的伟大，人类的突破，生命的希望，一起开心下！”

他再次强调，信心并非空想，“希望越来越大！比比六年前，天壤之别的攻克时机，应该很快了！”

  时事1：BET9九州注册

  12月26日,在城市更新中解锁养老“共生居住”密码,过去3小时，广东省深圳市南山区和宝安区（石岩、西乡、新安街道）累计雨量已达暴雨，预计强降雨还将持续1至2小时，深圳市气象台2024年6月14日8时59分在上述区域发布暴雨橙色预警信号，深圳市进入暴雨防御状态。,欧洲世界杯在哪投注。

  12月26日,高铁上现“平面盲文” 无障碍设施不能沦为空壳摆设,反映在营收结构上，在今年第三季度，包含AI、电商业务在内的其他服务板块贡献了58.78亿元收入，占比从去年的13.4%升至16.6%。与之相对应，作为传统基本盘的线上营销服务与直播业务，收入占比则同步出现回落，分别为56.5%和26.9%。,ssp平台,美高梅手机版网站登陆,银河网址电子。

  时事2：电玩城正网

  12月26日,安徽广德“三件套”出圈 带动跨省消费热,长江防总常务副总指挥、长江水利委员会主任刘冬顺，水利部、应急管理部相关司局负责同志参加检查。,正宗澳门2娱乐场下载,乐鱼电竞网站官网,ag平台网址多少钱。

  12月26日,中国专家谈AI未来：不是代替人，而是成为新的“纸和笔”,报道称，这名网友12日在脸书发文称，上午和孩子跑遍她家附近的超市都没有买到鸡蛋，后来在便利店才买到最后2盒，她把买好的鸡蛋放在自行车车篮中，又想起漏买东西并再次进入便利店，她出来发现车篮空空如也，惊觉刚买的鸡蛋被偷了，直呼“我的天啊！这是台湾，这是台湾，我真不敢相信啊！”,威尼斯人网站怎么样,云鼎现金开户,亿博体育官网。

  时事3：亚星登录

  12月26日,贯彻落实党的二十届四中全会精神权威访谈丨完善现代化综合交通运输体系 为基本实现社会主义现代化取得决定性进展提供有力保障——访交通运输部党组书记、部长刘伟,11月16日召开的“第十届动力电池应用国际峰会”上，赣锋锂业董事长李良彬预计，2026年需求端增长30%至190万吨，供应端保持同步增长，整体处于供需平衡状态，但是如果需求增速超过30%，甚至达到40%，短期内供应无法平衡，价格可能会突破15万元/吨，甚至20万元/吨。,真钱电子注册,国际彩票平台,im与体育有什么不同。

  12月26日,“中国游”“中国购”体验感拉满 外国游客表示“还会再来”,不久前， 德国媒体报道称，朔尔茨于1月29日重申德国不会向乌克兰提供战斗机。朔尔茨当时在接受《每日镜报》采访时说：“在武器系统方面，我的忠告是，不要陷入一种持续不断的竞购战中。”他称：“如果刚做了一个（关于提供主战坦克的）决定，德国又掀起另一轮（军援的）辩论，将给人一种态度轻忽的印象，而且会削弱民众对政府决策的信心。”,巴黎人安卓应用下载,澳门皇冠游戏电子,币游网址。

  时事4：捕鱼又来了微信红包是不是真的

  12月26日,应对今冬首场强降雪 山西电力“立体巡检+科技融冰”力保电网安全,李强出席座谈会。多位西部省份省级党委书记就推动西部大开发汇报工作情况、提出意见建议。,世界杯投注方案,天博国际网址多少,上葡京十大平台。

  12月26日,专家呼吁三高共管、三慢共防,根据第一财经4日报道，目前，肇庆市只是要求“按套内面积计价宣传和销售”，这并不代表公摊面积不需要付费。换言之，肇庆市并未实质性取消住房公摊面积。,至尊游戏app,完美体育平台官网下载,九州彩票平台网站。